まれな病気、何百万もの人々の目に見えない痛み

まれな病気は人間の痛みの目に見えない顔です, 生命を奪う病気であるが、一般社会と科学 - 医学界の両方にとって未知である.

まれなまたはまれな病気は私達が一般の人々に参加した場合の発生率の低さを特徴とするものです。しかし、これらは孤立した症例ではなく、はるかに少ないですが、それらは世界人口の6-8％に苦しんでいます.

この計算には、最大7000の希少疾患が含まれています そして、特に、西欧諸国でこれらの状態にある人々と私たちが対処している数字は冷え込んでいます。.

それは誰にでも起こり得ます、まれな病気を持つことは奇妙ではありません

誰も危険から免除されない. これは私達にとって非常に明白であるべきです：それは皆に起こる可能性があります。病気で生まれる必要はありません。これは、予告なしに思春期や成人期に現れることがあります。これが起こると、人は多くの問題に直面します。

• 最初の問題は診断にあります。これは、3つの主な理由で起こります。これらの病理がそれらを取り巻く大きな無知、必要な情報へのアクセスが困難であること、そして専門家や専門センターの所在地が困難であることです。. 診断を受けていない場合、それはあなたが不可能ではないということです、それはあなたが存在しないということです.
• 結果として患者と家族の両方が影響を受けます。診断のこの遅れが適切な時期に治療を受けることを難しくし、その結果、30％のケースでは避けられなかった悪化をもたらすからです。.
• さらに、スペインのような国では、これらの病気に苦しんでいる人々の40％以上が適切な治療を受けていません.
• これは、普通のことですが、影響を受ける人々が非常に苦痛を感じて経験しているため、彼らを取り巻く理解できないことが社会的拒絶反応として認識されるという結果を悪化させます。.

見えないものに目を開く

まれな病気は主に慢性で退行性です. さらに、これらの病状の65％が深刻で無効になっています。これは、これらの疾患が示すいくつかの特性により決定されます。それらのいくつかは、我々は以下の点でそれらを集めました：

• 人生の早いスタート：データは3のうち2が2年前に現れることを示唆している.
• 慢性疼痛：これらの痛みの発生頻度は、5人に1人です。.
• 人の自律性を低下させる運動障害、感覚障害または知的障害の発症（3人に1人）.
• 症例の約半数が、罹患者の重大な予後を危険にさらしている。死亡の35％が年内に発生し、10％が1歳から5歳まで、12％が5歳から15歳まで.

手を超えて希望のネットワークを構築する

スペイン希少疾病連盟が述べたように, 「これらの人々が彼らの関係において受ける身体的、心理的、神経学的、情緒的および審美的な結果は、大きな影響の問題の出現に寄与しています」.

それらに可視性を与えるという事実は容易ではありません、希な病気について話すために私たちはあまりにもジェネラリストであることになるので. とりわけ、各疾患の症状は非常に異なるため、これは重要です。つまり、例えば、ループスが同等であるケースは2つありません。.

この種のプログラムを実行するのに必要な投資とは別に、家族と病人は大きな感情的支援、できるだけ明確な情報と重要な援助を必要とします.

このドキュメンタリーに見られるように、不可視という用語がまれな病気に関連しているという事実は、この状態を持つ人が何千人もの人々の中で失われているために大部分決定されます.

まれな病気は単なる医学的謎ではありません、彼らはまた、何百万人もの人々が自分たちの生活やプロジェクトを発展させるのを妨げる社会的および感情的な謎です。恐れ、苦痛、憂鬱...今、私たちは光のないトンネルにいますが、 私たちが努力と意識に加わるならば、私たちは一緒に出口を見つけるでしょう。希望があります.